Positiivista elämää täysillä eteenpäin

– Nyt hiv-positiiviset ihmiset puhuvat asiansa puolesta ja uskaltavat olla äänessä. Luomme toivoa ja normaalia elämää viruksen kanssa kamppaileville. Enää en halua nähdä hiv-positiivisen ihmisen itkevän kohtaloaan, vaan jatkavan elämäänsä eteenpäin, sanoo Intian World Vision aids-asiantuntija Heather Ferreira.

Heather Ferreira on tehnyt Mumbaissa hivin vastaista työtä 20 vuotta.

– Vielä 10–15 vuotta sitten stigma oli erittäin vahva. Sairaudesta ei haluttu tietää – ei hoitoa, ei testausta, ei mitään. Nyt hiv-positiivisena pystyy elämään lähes normaalia elämää kuten kaikki muutkin, olen siitä erittäin iloinen. Työtä toki riittää, mutta nyt voidaan jo puhua hoitomenetelmistä eikä sairastuneita välttämättä jätetä hylkiöiksi perheiden ulkopuolelle.

 

Positiivista ei jätetä yksin

Heather Ferreira tekee paljon kotikäyntejä ja seurantaa. Hän käy hiv-positiivisten lasten luona kerran kolmessa kuukaudessa tai soittaa ja kysyy, miten koko perhe jaksaa. Joskus tämä on liikaa, eikä kodin ovet aukea tukea tarjoavalle. Tieto satuttaa ja asiaa ei osata käsitellä.

– Kotikäynti on aina yhden ihmisen kohtaaminen. Juttelulla ja tutustumisella luodaan kosketuspintaa. Ihmisen täytyy olla vastaanottavainen, ennen kuin voidaan käsitellä oikeasti kipeitä ja arkoja asioita. Luottamus täytyy ansaita, ja siihen menee oma aikansa. Joskus ihmiset vain valitsevat helpomman tien: sulkevat ovensa ja korvansa, eivätkä halua kuulla mitään.

– Tilanteet ovat aina vaativia, kun lapselle pitää kertoa, että hänellä on elinikäinen sairaus. Vanhempien sydämet särkyvät, monet unelmat romahtavat. Ympärillä on vain mustaa ja synkkää, ja tästä selviytymisessä me ammattilaisina autamme. Haluamme näyttää ja opastaa, että elämä jatkuu. Jos sellaisen asenteen saavuttaa, niin tunnen, että olen oikeasti saanut jotakin aikaan, Ferreira huokaa.

 

Stigma syö perheitä

Sangeeta, 20, käy säännöllisesti World Visionin järjestämissä vertaistukitapaamisissa. Sangeeta sai hiv-tartunnan 13-vuotiaana likaisesta ruiskusta lääkärin vastaanotolla. Myös isällä ja äidillä on hiv. 12-vuotias pikkuveli on terve.

– Elän lääkkeiden ansiosta ihan normaalia elämää. Pystyn puhumaan vanhempieni kanssa hivistä, mikä on aika epätavallista. Uskallan kertoa heille, jos tunnen olevani sairas. He huolehtivat minut sitten lääkäriin.
Joskus kuume nousee ja vanhemmat huolestuvat, mutta lääkkeet auttavat. Ne pitää vain muistaa ottaa joka päivä. Nuori nainen tietää myös, että on hyvin tärkeää syödä oikein. Muuten lääkkeet eivät vaikuta.

 

20-vuotias hiv-positiivinen Sangeeta elää aivan tavallista elämää.

– Kaikki ystäväni kyllä tietävät, mikä hiv on ja mitä se tarkoittaa. Se pelottaa heitä. Hiv on vaikea asia, ja monelle vielä tabu. Siksi en ole kertonut ystävilleni. Haluan, että he kohtelevat minua, niin kuin ennenkin. Kun olen itse vahvempi, kerron heille. Haluan, että he näkevät minut, eivätkä vain sairauttani.
Vertaistukitapaamisissa on lupa puhua asioista, joista muuten ei ehkä uskaltaisi tai haluaisi.

– Ei hiv tee minusta huonompaa, vaikka moni Intiassa niin ajatteleekin. Olen joka päivä onnellinen, kaikesta huolimatta. Elän tavallista elämää ja näin haluan jatkaa.

Sangeeta on onnellisessa asemassa, sillä hän pystyy keskustelemaan avoimesti sairaudestaan myös perhepiirissään.

– Tietoa sairaudesta alkaa jo löytyä, mutta suut napsahtavat kiinni, jos hiv osuu lähelle omaan perhepiiriin. Tässä asenteiden muokkaamisessa riittää vielä työtä. Esimerkiksi moni vanhempi antaa vauvansa adoptoitavaksi, jos lapsella todetaan hiv, Heather Ferreira sanoo.

 

Monia keinoja tavoittaa

World Visionin toimistolle Mumbaissa saapuu päivittäin hiv-testattaviksi tulijoita. Kynnys tulla madaltuu koko ajan. Tehokkain testausmuoto on kuitenkin mobiiliklinikka, joka kiertää slummialueilla kotiovelta toiselle. Mumbaissa asuu yli 13 miljoonaa ihmistä ja suurkaupungin sykkeessä liikkuminen ei ole helppoa.

World Vision tuo avun ihmisten luo. Päivän aikana järjestön työntekijä kiertää slummialueilla kolmen vapaaehtoisen kanssa: kotikäyntejä, erilaisia ryhmäkokoontumisia, oman elämän hallintataitoja pojille ja tytöille, katuteatteria. Keskustelunavauksien löytäminen vaatii erilaisia keinoja.

– Esimerkiksi Mumbaissa suurin haaste on slummien erilaisuus. Yhteisö ei ole tiivis, sillä ihmiset ovat niin erilaisia ja tulevat erilaisista taustoista. Vain raha ja sen puute yhdistää, toinen toistaan tukevaa yhteisöllisyyttä ei ole. Maaseutukylissä yhtenäisyys on enemmän itsestäänselvyys, täällä sekoittuvat eri kielet, uskonnot, heimot ja ne luovat omat jännitteensä aidsin vastaisessa työssä.

– Katuteatteri on helppo tapa rohkaista ihmisiä kuulemaan. Ne, jotka sulkevat kotiovensa meiltä, voivat jäädä kuuntelemaan valistusta isomman ryhmän antamassa suojassa, Ferreira kertoo.

 

Ruutupaitainen Rahul Pathak, 19, seuraa aids-aiheista katuteatteriesitystä yhdessä ystäviensä kanssa Mumbain slummissa.

Hiv-tilastot ovat rauhoittuneet muutaman viime vuoden aikana selvästi. Esimerkiksi kuukauden aikana World Visionin työntekijöiden testaamista 300 raskaana olevasta naisesta Mumbaissa yksikään ei saanut positiivista tulosta.

– Aiemmin varmasti ainakin 5–6 naista olisi osoittautunut hiv-positiiviseksi.  Tilannetta voisi kuvailla suorastaan yllättävän positiiviseksi, Ferreira arvioi.


Tiesitkö?

  • Vuoden 2009 lopulla maailmassa oli arviolta 33,3 miljoonaa hiv-positiivista.
  • Maailman aids-päivää vietetään 1.12.
  • World Vision on tehnyt työtä kehitysohjelmissaan aids-pandemian lievittämiseksi 20 vuotta.
  • Vuonna 2009 arviolta 2,6 miljoonaa ihmistä sairastui hiviin, mikä on 20 % vähemmän kuin vuonna 1999, jolloin 3,1 miljoonaa ihmistä sai tartunnan.
  • Vuonna 2009 arviolta 1,8 miljoonaan ihmistä kuoli aidsiin, mikä on viidenneksen vähemmän kuin vuonna 2004, jolloin 2,1 miljoonaa ihmistä kuoli tautiin. Syynä tähän on, että yhä useampi hiv-positiivinen saa lääkehoitoa.
  • Pelkästään Intiassa elää 2,4 miljoonaa hiv-positiivista. Vaikka uusien hiv-tartuntojen määrä on laskussa, niin työtä riittää vielä.
  • Hiv/aids-työtä voi tukea esimerkiksi Suomen World Visionin eettisten lahjojen kautta: www.lahjaksilehma.fi